Actualitate
Ziua Mondială a Sclerozei Multiple
Boala fără leac adâncită de pandemie. Oamenii simt că au pierdut legătura dintre ei
Momente grele pentru umanitate. Oamenii simt că au pierdut legătura dintre ei, iar această boală adâncește prăpastia
Celebrarea conectării interumane este mai importantă ca niciodată! Anul acesta, Ziua Mondială a Sclerozei Multiple (World MS Day), 30 mai 2020, dărâmă barierele sociale, care îi determină pe cei afecați de scleroza multiplă să se simtă singuri și izolați de societate, prin campania #Conectare. Mă conectez. Ne conectăm.
În acest moment oamenii simt că au pierdut legătura dintre ei. Ne-am distanțat de familia noastră, de prietenii noștri și de comunitățile noastre. Nu putem accesa lumea de dincolo de ușa casei la fel ca înainte. Pentru persoanele care suferă de scleroză multiplă (SM), aceasta nu este o realitate nouă. Mulți oameni din comunitatea SM s-au simțit singuri și izolați cu mult înainte de COVID-19 și continuă astfel în aceste vremuri fără precedent.
Anul acesta de Ziua Mondială a Sclerozei Multiple (30 mai) Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN Romania) își unește forțele cu mișcarea de la nivel internațional realizată de Federația Internațională pentru SM (MSIF) pentru a opri această deconectare. Oamenii afectați de SM și cei din jurul lor sunt îndemnați să se conecteze și să celebreze conectarea: conectarea cu comunitatea, auto-conectarea și conectarea la îngrijire de calitate.
Pe parcursul întregii luni mai, APAN Romania a organizat webinarii de specialitate (SM și Covid-19, SM – de la diagnostic la progresie, stil de viață și nutriție), întâlniri online săptămânale de suport psihologic cu sprijinul voluntarilor de la Institutul Psychos sau de comunicare, a realizat materiale video de suport și o pagina FB dedicată, pentru realizarea exercițiilor de kinetoterapie de acasă.
Asociația a organizat un concurs de artă plastică (pictură, desen, acuarelă, colaj, pastel) și fotografie pentru a celebra solidaritatea, creativitatea și conectarea. Concursul s-a adresat persoanelor adulte, artiști profesioniști sau amatori, dar și copiilor. Lucrările de o valoare excepțională au fost însoțite de mesaje cu adevărat emoționante. Albumul cu peste 200 de lucrări se găsește pe pagina de FB a asociației utilizând hashtagul #Conectare.
Un material video de suport a fost realizat cu această ocazie cu sprijinul Dash Film, o propunere creativă realizată în condiții de distanțare socială și limitări, dar o soluție care arată importanța conectării și promovează campionii SM, persoane care s-au adaptat rapid noilor provocări și au obiective de viață de succes.
“Mă conectez. Ne conectăm. Vorbim despre afecțiune, vorbim despre noi. Știu că este cineva care simte ca mine și care mă ascultă. Suntem mulți. Diferiți, dar totuși atât de asemănători. Astăzi noi ne oferim suport nouă. Astăzi m-am transformat, nu mai sunt bolnavul cu scleroză multiplă, sunt Tudor. Mi-am reluat activitățile preferate, adaptate la nevoile mele de acum, împreună cu noi prieteni. Visurile continuă. Am învățat ce înseamnă conectarea și, poate mai important, cât de mult poate aceasta să îți schimbe perspectiva. Toți avem nevoie să găsim puterea de a-i întâlni pe ceilalți și ce înseamnă ea pentru noi”, Tudor
Ziua Mondială a Sclerozei Multiple este o oportunitate de a milita pentru acces la tratamente, servicii și suport, de a celebra rețele de asistență din Centrele de SM, dar și de a solicita schimbări în sistemul de sănătate.
De ce este atât de importantă conectarea pentru persoanele care trăiesc cu SM:
Barierele sociale și stigmatizarea sunt reale, iar acestea pot face ca oamenii afectați de SM să se simtă singuri și izolați – conexiunile interumane pot fi o modalitate importată de a dărâma aceste bariere și de a îmbunătăți calitatea vieții celor cu SM
Construirea unei comunități care susține și aduce laolaltă oameni afectați de SM reprezintă nucleul activității APAN, un rol crucial în conectarea oamenilor care au sau care sunt afectați de SM.
Promovarea auto-îngrijirii și a traiului sănătos pentru oamenii cu SM îi ajută pe aceștia să aibă o perspectivă pozitivă și, în multe situații, să își gestioneze simptomele.
Conectarea cu autoritățile pentru a milita pentru primirea unor servicii și tratament mai bun este foarte importantă pentru cei 9.000 de oameni care trăiesc cu SM, în România.
“Nu m-am simțit niciodată atât de singur ca atunci când am primit diagnosticul. M-am simțit abandonat, îngrozit și pietrificat. Totul s-a destabilizat. Viața s-a întors cu susul în jos. Brusc, nu știi ce va aduce ziua de mâine”, Eduard
„Știam foarte bine cum să ascund ce simt în zilele mele cele mai negre, plănuiam cum să mă elimin din ecuație. Până când, într-o zi, m-a izbit faptul că eu nu m-am schimbat. Sunt în continuare creativă, îmi place în continuare aceeași muzică, încă râd la aceleași glume, încă îmi place să mă întâlnesc cu prietenele. Iar apoi, la fel de rapid cum m-a cuprins, depresia mea s-a întors și a plecat. Mă simt cel mai conectată atunci când comunic cu alți membri ai asociaíei cu aceeași afecțíune, ajutând alți oameni cu SM să se conecteze. Ajutându-i pe alții mă ajut pe mine și simt că sunt pregătită să încep să trăiesc din nou”, Cristina
“La câțiva ani de la primirea diagnosticului, singurul lucru care nu s-a schimbat este dragostea mea pentru artă. Sunt recunoscătoare să pot încă răspândi bucuria adusă de artă tuturor; celor tineri sau bătrâni, bolnavi sau sănătoși. Sunt bucuroasă pentru concursul de artă plastică și fotografie, #Conectare, organizat de APAN anul acesta cu această ocazie. A ajutat la conștientizarea acestei afecțiuni și a puterii și creativității care stă în fiecare dintre noi. Ne-am informat despre SM și am inspirat pe mulți să continue să trăiască!”, Maria
În fiecare an, pe 30 mai, comunitatea de SM se adună pentru a împărtăși povești, a crește nivelul de conștientizare și a milita pentru toți cei afectați de SM. Pentru mai multe informații despre cum vă puteți implica, vizitați website-ul www.afectiuni-neurodegenerative.ro
Despre Ziua Mondială a SM
Ziua Mondială a SM a fost înființată de Federația Internațională pentru SM (MSIF) și organizațiile sale membre în 2009, pentru a aduce comunitatea internațională SM împrenă cu scopul de a informa și a face campanie pentru îmbunătățirea calității vieții cu SM. Ziua Mondială a SM este stabilită, oficial, pe 30 mai, în fiecare an. Evenimente și campanii se desfășoară pe toată perioada lunii mai și la începutul lunii iunie: https://worldmsday.org/tools/
Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative
APAN România reprezintă și apără drepturile persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative în țara noastră. Misiunea asociației este să ofere acces la informații inovatoare, să educe toate părțile interesate cu privire la nevoile persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative și să îmbunătățească / faciliteze accesul echitabil la tratament și terapii de înaltă calitate, pentru îmbunătățirea calității vieții. APAN România își dorește să devină principala voce a persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative din România și să se asigure că pacienții au o voce puternică în stabilirea propriilor obiective și priorități.
www.afectiuni-neurodegenerative.ro
www.facebook.com/APANRomania
www.facebook.com/NeuroReabilitare
Despre scleroza multiplă (SM)
Scleroza multiplă (SM) este una dintre cele mai frecvente tulburări neurologice care cauzează dizabilități la adulții tineri.
Există cel puțin 2,3 milioane de oameni care suferă de SM la nivel mondial și 9.000 la nivel național. Este probabil ca alte sute de mii de persoane să rămână nediagnosticate și multe vieți să fie afectate indirect, întrucât îngrijesc o persoană cu SM. Majoritatea persoanelor cu SM sunt diagnosticate între 20 și 40 de ani, fiind cu aproximativ de două ori mai multe femei diagnosticate decât bărbați.
Nu se știe încă ce anume cauzează SM și încă nu există un leac, însă există o paletă largă de tratamente disponibile care pot ajuta anumite forme de SM și sunt multe opțiuni pentru îmbunătățirea și gestionarea simptomelor.
Nu există un model pre-stabilit în ce privește gravitatea SM unei persoane, traseul pe care îl urmează și simptomele pe care le manifestă. Fiecare persoană este diferită. Simptomele pot include vedere încețoșată, lipsa forței în membre, senzații de furnicături, instabilitate, probleme de memorie și oboseală etc.
Pentru unele persoane, SM este caracterizată de perioade de decădere și remisie (se ameliorează o perioadă, iar apoi atacă din când în când), în timp ce pentru alte persoane are un tipar progresiv (se agravează treptat, în timp). Unele persoane se pot simți și pot apărea sănătoase mulți ani după diagnostic, în timp ce alții ajung rapid la dizabilitate severă.
SM face ca viața să fie imprevizibilă pentru toată lumea. Pentru a afla mai multe despre SM, luați legătura cu organizația APAN www.afectiuni-neurodegenerative.ro
Pentru informații suplimentare:
Cristina Vlădău
Vicepreședinte APAN România
Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative
T: 0722495786
E: info@afectiuni-neurodegenerative.ro
www.afectiuni-neurodegenerative.ro
www.facebook.com/APANRomania
Actualitate
Sardinia: Acolo unde piloții de vânătoare învață să gândească, nu doar să zboare
Actualitate
Startup-ul Shield AI dezvăluie X-BAT, un nou concept de dronă de luptă cu inteligență artificială
Actualitate
Armata SUA intensifică producția de piese 3D, depășind restricțiile de proprietate intelectuală
Lipsa drepturilor de proprietate intelectuală asupra multor componente ale echipamentelor militare împiedică armata să le reproducă rapid și eficient prin imprimare 3D. Astfel, armata intenționează să producă singură mai multe piese.
Armata SUA întâmpină dificultăți în reproducerea și imprimarea 3D a pieselor necesare pentru arme și platforme, deoarece nu deține proprietatea intelectuală a acestora. Din acest motiv, armata ar putea începe să fabrice mai multe piese prin imprimare 3D, fără a utiliza proprietatea intelectuală a furnizorilor, a declarat șeful interimar al Comandamentului de Materiale al Armatei, pentru Breaking Defense.
Lipsa proprietății intelectuale, o problemă costisitoare și timidă
Generalul-locotenent Christopher Mohan, comandantul adjunct și comandantul interimar al AMC, a declarat că industria nu ar trebui să fie surprinsă dacă armata va începe să producă mai multe piese prin imprimare 3D, fără a utiliza proprietatea intelectuală a furnizorilor. Scopul este de a repune în funcțiune tancurile, elicopterele și alte platforme mai rapid. El a recunoscut că acest lucru face industria „îngrijorată și obosită”, dar a adăugat că a fost transparent cu furnizorii cu privire la dificultățile armatei.
„Nu mai putem aștepta”
„Am fost foarte deschiși cu ei și i-am spus ieri unuia dintre partenerii noștri din industrie, nu fiți surprinși dacă veți vedea că facem lucruri pentru că nu putem aștepta. Nu putem aștepta”, a declarat Mohan într-un interviu acordat la conferința anuală AUSA de săptămâna trecută.
„Recunosc că proprietatea lor intelectuală este proprietatea lor intelectuală”, a spus Mohan despre furnizori. „Ne este rușine că nu am cumpărat-o de la început, ceea ce este o prostie, o misiune prostească.”
Exemplu concret: O valvă de anvelopă
Ca exemplu, Mohan a spus că, în urmă cu câteva luni, unul dintre vehiculele armatei nu funcționa din cauza unei probleme provenite de la o mică valvă din anvelopă, așa că a cerut furnizorului principal datele tehnice pentru a face inginerie inversă asupra valvei. Cu toate acestea, furnizorul nu deținea datele tehnice, deoarece aparțineau celui care a fabricat valva cu aproximativ două sau trei niveluri sub principal, așa că a durat și mai mult pentru a repara piesa.
„Nu putem trăi așa, nu-i așa? Așa că, din nou, am spus să nu fiți surprinși dacă începem să facem lucruri”, a spus Mohan, adăugând: „trebuie să existe un fel de model care să spună: ‘Hei, putem cumpăra drepturile doar pentru piesa pe care trebuie să o imprimăm. Nu trebuie să cumpărăm întregul sistem de vehicule sau orice altceva.”
Progrese în imprimarea 3D la scară largă
Deși lipsa deținere a proprietății intelectuale a furnizorilor rămâne o problemă pentru armată, Mohan a spus că armata a făcut progrese în utilizarea fabricației aditive la scară largă. Ca parte a unuia dintre „sprinturile” de imprimare 3D ale armatei, serviciul este pe cale să creeze 60 de piese în 60 de zile, deși Mohan nu a precizat pentru ce vor fi piesele. De obicei, ar dura săptămâni pentru a face o singură piesă.
În plus, serviciul a creat un depozit digital care are piese „simpliste” care sunt ușor de imprimat pentru soldații de pe câmpul de luptă, cum ar fi grile de ventilator, mânere de uși și multe altele.
„Este un magazin containerizat. [Soldații] au putut să treacă prin rețelele tactice până la capăt, să se conecteze la depozitul digital, să descarce piesa și să o imprime pe teren, așa că știm că funcționează”, a spus Mohan. „Nu este atât de ușor pe cât ne-am dorit, dar știm că avem capacitatea de a face asta.”
Economii substanțiale și piese mai rezistente
Secretarul armatei, Dan Driscoll, a făcut ecou sentimentelor lui Mohan, arătând unei mulțimi de la AUSA o aripioară pentru rezervorul de combustibil extern al unui Black Hawk pe care serviciul a creat-o fără proprietatea intelectuală a companiei.
„Acest lucru poate suna banal, dar simpla posibilitate de a ne face sau repara propriile piese poate economisi milioane de dolari și poate salva vieți”, a spus Driscoll în timpul discursului său de deschidere la AUSA săptămâna trecută.
„Sunt construite ieftin, așa că se strică des. Furnizorul percepe peste 14.000 de dolari pentru o înlocuire. Echipa noastră o poate face mai bine. Au scanat-o 3D, au făcut inginerie inversă, au imprimat prototipuri și au efectuat validarea structurală în doar 43 de zile”, a adăugat el, ținând piesa în mână.
El a spus că armata a reușit să fabrice piesa cu puțin peste 3.000 de dolari, adăugând că piesa fabricată de armată era „cu 300% mai puternică și cu 78% mai ieftină”.
Autorizarea soldaților de a repara pe câmpul de luptă
În plus, în septembrie, Driscoll a dat soldaților autoritatea de a repara ceea ce trebuie reparat pe câmpul de luptă, în cadrul anumitor linii directoare create de armată.
De exemplu, dacă există un risc mic de a repara ceva, soldații nu trebuie să treacă printr-un proces birocratic mai înalt pentru a obține aprobarea, dar dacă există un risc „mediu” sau „mare”, soldații vor trebui să treacă printr-un proces de aprobare lung. Acest nou sistem este benefic, a spus Mohan, deoarece anterior exista o abordare „unică pentru toți” pentru a obține aprobarea de a repara ceva pe teren, astfel încât soldații nu puteau repara nimic, chiar dacă era „risc scăzut”.
„Sunt în armată de mult timp. Nu am văzut niciodată pe nimeni să aibă probleme pentru că a reparat ceva, nu-i așa? a spus Mohan. „Trebuie să schimbăm modul în care gândim.”
-
Exclusivacum 4 zileBurcu acuză: „SNPP transformă angajații în carne de tun pentru răzbunări personale! – Nu apără, ci exploatează!”
-
Exclusivacum 24 de oreCircul Teoroc își joacă ultima reprezentație: Lacrimi sindicale pentru „Finu” și un grad de chestor confiscat de la obraz!
-
Ancheteacum 4 zileANP liniștește spiritele: Salariile polițiștilor de penitenciare nu sunt în pericol, restructurările nu implică disponibilizări
-
Administratieacum 2 zileBăicoi: Primăria asigură verificări gratuite ale instalațiilor de gaz, prioritizând siguranța locuitorilor
-
Administratieacum 4 zilePenitenciarul de Femei Ploiești – Târgșorul Nou: O abordare proactivă pentru reintegrarea socială, cu beneficii concrete pentru angajatorii din Prahova
-
Exclusivacum 4 zileProtest divizat în penitenciare: Acuzații de deturnare și manipulare în SNPP – Reacția polițiștilor de penitenciare
-
Exclusivacum 14 oreFamilia Teoroc: De la padoc de lux la circ de strada – Râsul plânsului în sistemul penitenciar! (Ediția cu polițiști santajați și vuvuzele sub frică)
-
Exclusivacum 2 zilePenitenciarul Ploiești si eternul Valentin Matei: Comisar-Șef, influencer de ocazie și păzitorul mistic al mormanului de gunoi



