Sistemul de sănătate din România marchează un progres semnificativ în lupta împotriva bolilor rare, o direcție strategică anunțată de Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete. Oficialul a confirmat consolidarea rețelei naționale de centre de expertiză (CEBR) prin inaugurarea unui nou pol la Craiova și recertificarea unui centru esențial la Timișoara, aducând numărul total al acestora la 52 la nivel național.

Craiova și Timișoara, noi puncte cheie în harta expertizei medicale

Cele două structuri recent integrate în rețea promit să ofere pacienților cu boli rare trasee medicale mult mai clare, expertiză concentrată și o îngrijire coordonată, aspecte vitale pentru afecțiuni adesea subdiagnosticate și subtratate.

• Spitalul Clinic Județean de Urgență Craiova se impune ca un centru dedicat diagnosticului și managementului integrat al angioedemului ereditar. Această boală rară, cu potențial sever, necesită o evaluare rapidă și intervenții specializate, aspecte ce vor fi acum gestionate cu precizie în unitatea din Oltenia.
• La Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii „Louis Țurcanu” din Timișoara, a fost recertificat un centru de expertiză axat pe anomaliile vasculare rare. Aici, accentul se pune pe diagnostic corect, monitorizare riguroasă și coordonarea îngrijirii pe termen lung, oferind o șansă la o viață mai bună copiilor afectați.

Beneficii tangibile pentru pacienți: Diagnostic avansat și ingrijire multidisciplinară

Pentru pacienți, existența acestor centre înseamnă acces la echipe multidisciplinare înalt specializate, capabile să gestioneze cazuri complexe. Managementul integrat include afecțiuni precum acondroplazia și alte displazii scheletale de cauză genetică, precum și prevenția, diagnosticul genetic și gestionarea malformațiilor congenitale.

Mai mult, pacienții beneficiază de diagnostic molecular și genomic de ultimă generație, investigații imagistice avansate, analize specializate și consiliere genetică. Aceste instrumente sunt esențiale pentru scurtarea unor trasee medicale care, în cazul bolilor rare, pot dura ani întregi, aducând o speranță reală de diagnostic rapid și precis.

Un avans rapid: 8 Centre noi în mai puțin de un an

Potrivit afirmațiilor Ministrului Sănătății, odată cu integrarea centrelor din Craiova și Timișoara, rețeaua națională a ajuns la un total de 52 de centre de expertiză funcționale. „Este un pas important”, a declarat Alexandru Rogobete, subliniind că „în mai puțin de un an de mandat, au fost introduse 8 astfel de centre, semn că recuperăm întârzieri și construim o infrastructură coerentă pentru pacienții cu boli rare.”

Extinderea accesului la terapii inovatoare: 52 de medicamente noi pe lista compensatelor

Dezvoltarea centrelor de expertiză merge în paralel cu o altă inițiativă crucială: extinderea accesului la terapii moderne. Pe lângă medicamentele introduse în luna septembrie, recent au fost adăugate pe lista de compensate încă 52 de medicamente. Această extindere include tratamente esențiale pentru boli rare și afecțiuni severe, care până de curând aveau opțiuni terapeutice limitate sau chiar inexistente în sistemul public.

Noile terapii sunt destinate unei game variate de afecțiuni, inclusiv:

• Inflamații severe ale vaselor de sânge, ce pot duce la complicații majore.
• Bolile rare ale sângelui, cu evoluție imprevizibilă și risc vital.
• Formele ereditare de amiloidoză, afecțiuni progresive care afectează organe vitale.
• Bolile neurologice autoimune, care pot provoca slăbiciune musculară severă, pierderea vederii sau dizabilitate.
• Bolile genetice rare ale metabolismului, care necesită tratament de substituție pe termen lung.

Prin aceste demersuri, Ministerul Sănătății reconfirmă angajamentul pentru un sistem medical care tratează bolile rare cu rigoare, continuitate și un respect profund pentru nevoile pacienților.