Actualitate
Ziua Mondială a Sclerozei Multiple
Boala fără leac adâncită de pandemie. Oamenii simt că au pierdut legătura dintre ei
Momente grele pentru umanitate. Oamenii simt că au pierdut legătura dintre ei, iar această boală adâncește prăpastia
Celebrarea conectării interumane este mai importantă ca niciodată! Anul acesta, Ziua Mondială a Sclerozei Multiple (World MS Day), 30 mai 2020, dărâmă barierele sociale, care îi determină pe cei afecați de scleroza multiplă să se simtă singuri și izolați de societate, prin campania #Conectare. Mă conectez. Ne conectăm.
În acest moment oamenii simt că au pierdut legătura dintre ei. Ne-am distanțat de familia noastră, de prietenii noștri și de comunitățile noastre. Nu putem accesa lumea de dincolo de ușa casei la fel ca înainte. Pentru persoanele care suferă de scleroză multiplă (SM), aceasta nu este o realitate nouă. Mulți oameni din comunitatea SM s-au simțit singuri și izolați cu mult înainte de COVID-19 și continuă astfel în aceste vremuri fără precedent.
Anul acesta de Ziua Mondială a Sclerozei Multiple (30 mai) Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN Romania) își unește forțele cu mișcarea de la nivel internațional realizată de Federația Internațională pentru SM (MSIF) pentru a opri această deconectare. Oamenii afectați de SM și cei din jurul lor sunt îndemnați să se conecteze și să celebreze conectarea: conectarea cu comunitatea, auto-conectarea și conectarea la îngrijire de calitate.
Pe parcursul întregii luni mai, APAN Romania a organizat webinarii de specialitate (SM și Covid-19, SM – de la diagnostic la progresie, stil de viață și nutriție), întâlniri online săptămânale de suport psihologic cu sprijinul voluntarilor de la Institutul Psychos sau de comunicare, a realizat materiale video de suport și o pagina FB dedicată, pentru realizarea exercițiilor de kinetoterapie de acasă.
Asociația a organizat un concurs de artă plastică (pictură, desen, acuarelă, colaj, pastel) și fotografie pentru a celebra solidaritatea, creativitatea și conectarea. Concursul s-a adresat persoanelor adulte, artiști profesioniști sau amatori, dar și copiilor. Lucrările de o valoare excepțională au fost însoțite de mesaje cu adevărat emoționante. Albumul cu peste 200 de lucrări se găsește pe pagina de FB a asociației utilizând hashtagul #Conectare.
Un material video de suport a fost realizat cu această ocazie cu sprijinul Dash Film, o propunere creativă realizată în condiții de distanțare socială și limitări, dar o soluție care arată importanța conectării și promovează campionii SM, persoane care s-au adaptat rapid noilor provocări și au obiective de viață de succes.
“Mă conectez. Ne conectăm. Vorbim despre afecțiune, vorbim despre noi. Știu că este cineva care simte ca mine și care mă ascultă. Suntem mulți. Diferiți, dar totuși atât de asemănători. Astăzi noi ne oferim suport nouă. Astăzi m-am transformat, nu mai sunt bolnavul cu scleroză multiplă, sunt Tudor. Mi-am reluat activitățile preferate, adaptate la nevoile mele de acum, împreună cu noi prieteni. Visurile continuă. Am învățat ce înseamnă conectarea și, poate mai important, cât de mult poate aceasta să îți schimbe perspectiva. Toți avem nevoie să găsim puterea de a-i întâlni pe ceilalți și ce înseamnă ea pentru noi”, Tudor
Ziua Mondială a Sclerozei Multiple este o oportunitate de a milita pentru acces la tratamente, servicii și suport, de a celebra rețele de asistență din Centrele de SM, dar și de a solicita schimbări în sistemul de sănătate.
De ce este atât de importantă conectarea pentru persoanele care trăiesc cu SM:
Barierele sociale și stigmatizarea sunt reale, iar acestea pot face ca oamenii afectați de SM să se simtă singuri și izolați – conexiunile interumane pot fi o modalitate importată de a dărâma aceste bariere și de a îmbunătăți calitatea vieții celor cu SM
Construirea unei comunități care susține și aduce laolaltă oameni afectați de SM reprezintă nucleul activității APAN, un rol crucial în conectarea oamenilor care au sau care sunt afectați de SM.
Promovarea auto-îngrijirii și a traiului sănătos pentru oamenii cu SM îi ajută pe aceștia să aibă o perspectivă pozitivă și, în multe situații, să își gestioneze simptomele.
Conectarea cu autoritățile pentru a milita pentru primirea unor servicii și tratament mai bun este foarte importantă pentru cei 9.000 de oameni care trăiesc cu SM, în România.
“Nu m-am simțit niciodată atât de singur ca atunci când am primit diagnosticul. M-am simțit abandonat, îngrozit și pietrificat. Totul s-a destabilizat. Viața s-a întors cu susul în jos. Brusc, nu știi ce va aduce ziua de mâine”, Eduard
„Știam foarte bine cum să ascund ce simt în zilele mele cele mai negre, plănuiam cum să mă elimin din ecuație. Până când, într-o zi, m-a izbit faptul că eu nu m-am schimbat. Sunt în continuare creativă, îmi place în continuare aceeași muzică, încă râd la aceleași glume, încă îmi place să mă întâlnesc cu prietenele. Iar apoi, la fel de rapid cum m-a cuprins, depresia mea s-a întors și a plecat. Mă simt cel mai conectată atunci când comunic cu alți membri ai asociaíei cu aceeași afecțíune, ajutând alți oameni cu SM să se conecteze. Ajutându-i pe alții mă ajut pe mine și simt că sunt pregătită să încep să trăiesc din nou”, Cristina
“La câțiva ani de la primirea diagnosticului, singurul lucru care nu s-a schimbat este dragostea mea pentru artă. Sunt recunoscătoare să pot încă răspândi bucuria adusă de artă tuturor; celor tineri sau bătrâni, bolnavi sau sănătoși. Sunt bucuroasă pentru concursul de artă plastică și fotografie, #Conectare, organizat de APAN anul acesta cu această ocazie. A ajutat la conștientizarea acestei afecțiuni și a puterii și creativității care stă în fiecare dintre noi. Ne-am informat despre SM și am inspirat pe mulți să continue să trăiască!”, Maria
În fiecare an, pe 30 mai, comunitatea de SM se adună pentru a împărtăși povești, a crește nivelul de conștientizare și a milita pentru toți cei afectați de SM. Pentru mai multe informații despre cum vă puteți implica, vizitați website-ul www.afectiuni-neurodegenerative.ro
Despre Ziua Mondială a SM
Ziua Mondială a SM a fost înființată de Federația Internațională pentru SM (MSIF) și organizațiile sale membre în 2009, pentru a aduce comunitatea internațională SM împrenă cu scopul de a informa și a face campanie pentru îmbunătățirea calității vieții cu SM. Ziua Mondială a SM este stabilită, oficial, pe 30 mai, în fiecare an. Evenimente și campanii se desfășoară pe toată perioada lunii mai și la începutul lunii iunie: https://worldmsday.org/tools/
Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative
APAN România reprezintă și apără drepturile persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative în țara noastră. Misiunea asociației este să ofere acces la informații inovatoare, să educe toate părțile interesate cu privire la nevoile persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative și să îmbunătățească / faciliteze accesul echitabil la tratament și terapii de înaltă calitate, pentru îmbunătățirea calității vieții. APAN România își dorește să devină principala voce a persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative din România și să se asigure că pacienții au o voce puternică în stabilirea propriilor obiective și priorități.
www.afectiuni-neurodegenerative.ro
www.facebook.com/APANRomania
www.facebook.com/NeuroReabilitare
Despre scleroza multiplă (SM)
Scleroza multiplă (SM) este una dintre cele mai frecvente tulburări neurologice care cauzează dizabilități la adulții tineri.
Există cel puțin 2,3 milioane de oameni care suferă de SM la nivel mondial și 9.000 la nivel național. Este probabil ca alte sute de mii de persoane să rămână nediagnosticate și multe vieți să fie afectate indirect, întrucât îngrijesc o persoană cu SM. Majoritatea persoanelor cu SM sunt diagnosticate între 20 și 40 de ani, fiind cu aproximativ de două ori mai multe femei diagnosticate decât bărbați.
Nu se știe încă ce anume cauzează SM și încă nu există un leac, însă există o paletă largă de tratamente disponibile care pot ajuta anumite forme de SM și sunt multe opțiuni pentru îmbunătățirea și gestionarea simptomelor.
Nu există un model pre-stabilit în ce privește gravitatea SM unei persoane, traseul pe care îl urmează și simptomele pe care le manifestă. Fiecare persoană este diferită. Simptomele pot include vedere încețoșată, lipsa forței în membre, senzații de furnicături, instabilitate, probleme de memorie și oboseală etc.
Pentru unele persoane, SM este caracterizată de perioade de decădere și remisie (se ameliorează o perioadă, iar apoi atacă din când în când), în timp ce pentru alte persoane are un tipar progresiv (se agravează treptat, în timp). Unele persoane se pot simți și pot apărea sănătoase mulți ani după diagnostic, în timp ce alții ajung rapid la dizabilitate severă.
SM face ca viața să fie imprevizibilă pentru toată lumea. Pentru a afla mai multe despre SM, luați legătura cu organizația APAN www.afectiuni-neurodegenerative.ro
Pentru informații suplimentare:
Cristina Vlădău
Vicepreședinte APAN România
Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative
T: 0722495786
E: info@afectiuni-neurodegenerative.ro
www.afectiuni-neurodegenerative.ro
www.facebook.com/APANRomania
Actualitate
Gigantul Emirati EDGE pătrunde în Europa: Fabrică de drone kamikaze și arme inteligente, în parteneriat cu Spania
Actualitate
Tăcerea strategică: Desemnații cheie ai Pentagonului evită răspunsuri concrete în fața Senatului, pe fondul operațiunilor sensibile
În urma unei operațiuni surprinzătoare desfășurate luna aceasta în Venezuela, doi generali de rang înalt, propuși pentru poziții esențiale în structura de comandă a Statelor Unite, s-au prezentat astăzi în fața senatorilor. Audierile au fost marcate de o prudență extremă din partea nominaților, care au evitat să divulge detalii concrete despre viziunile și planurile lor, stârnind frustrarea Comitetului pentru Servicii Armate al Senatului.
Frustrarea legislativului: Apel la sinceritate
Președintele Comitetului, Roger Wicker, R-Miss., a intervenit la un moment dat, cerându-le generalilor să fie mai deschiși. „Este în regulă ca dumneavoastră, domnilor, să ne spuneți cum vă simțiți,” a declarat Wicker, „Realizăm că nu ați fost încă confirmați, dar până acum, nu am primit cu adevărat niciun răspuns despre cum vă simțiți în legătură cu responsabilitățile pe care urmează să vi le asumați. Este în regulă să ne spuneți și, de fapt, ar fi de ajutor.” Comentariile vin într-un context de tensiuni crescute între Pentagon și Congres, precum și de fricțiuni interne în cadrul Departamentului Apărării.
Cuvintele sale au fost adresate locotenent-generalului Corpului Marin Francis Donovan, actualmente vicecomandant al Comandamentului Operațiilor Speciale al Statelor Unite și nominalizat pentru a prelua conducerea SOUTHCOM, și locotenent-generalului Armatei Joshua Rudd, care servește în prezent ca adjunct al comandantului pentru Comandamentul Indo-Pacific și este propus pentru funcția de director al Agenției Naționale de Securitate (NSA) și comandant al Cyber Command.
Moștenirea controversată: Poziții lăsate libere de plecări precoce
Amândoi generalii, provenind din domenii diferite față de cele în care sunt propuși, sunt de asemenea nominalizați pentru a prelua posturi ocupate anterior de lideri care au fost fie demiși, fie au demisionat mai devreme anul trecut. În cazul SOUTHCOM, amiralul Alvin Holsey și-a anunțat în octombrie intenția de a se retrage, chiar în momentul în care armata americană începea să lovească mai multe ambarcațiuni mici în Marea Caraibelor. CYBERCOM și NSA sunt fără un lider confirmat de Senat din aprilie 2025, când administrația anterioară l-a demis pe generalul Timothy Haugh.
Timp de peste două ore, cei doi generali de trei stele au evitat să dezvăluie public modul în care ar aborda noile lor roluri, cum ar fi necesarul de resurse suplimentare pentru operațiunile din emisfera vestică sau dezvoltarea unei politici de descurajare cibernetică ofensivă. Totuși, au oferit câteva perspective.
Viziunea pentru SOUTHCOM: Relații, resurse și soft power
În ceea ce privește SOUTHCOM, generalul Donovan a subliniat dorința sa de a construi și extinde relațiile militare în regiune pentru a „spori securitatea regională”, examinând în același timp reducerile potențiale ale instrumentelor de putere blândă, cum ar fi ajutorul extern. „Sunt preocupat de orice scădere a oricăror instrumente care ar fi disponibile comandanților combatanti pentru a aborda o serie de probleme,” a adăugat el.
Deși Donovan nu a oferit răspunsuri concrete cu privire la operațiunile continue din Caraibe care vizează navele mici, planurile pentru Venezuela și alte subiecte, el a menționat că, bazat pe operațiunile recente și pe orientarea către emisfera vestică în Strategia Națională de Securitate, este clar că SOUTHCOM va avea nevoie de resurse suplimentare. „Primul pas este să facem o analiză a capacității sediului SOUTHCOM și să construim cu adevărat pe punctele forte,” a afirmat el. „Preocuparea acum este, pe măsură ce avem active fizice suplimentare în anumite locuri, dacă sediul central este dotat cu personal și structurat pentru a menține logistica și aprovizionarea susținute și toate elementele fundamentale ale capacității militare. Suntem un cartier general capabil să reunească aceste capacități? Și cred că vom ajunge acolo,” a adăugat Donovan.
CYBERCOM și NSA: Operaționalizare și eficiență prin dubla conducere
La rândul său, generalul Rudd a recunoscut că nu provine dintr-un mediu tehnic și că se va baza pe echipa sa pentru lățimea tehnică, în timp ce va încerca să operaționalizeze mai mult CYBERCOM. „Acolo unde mă aflu acum, aduc o înțelegere profundă, bazată pe misiune, a provocărilor… integrând capacitățile în întreaga forță comună în toate domeniile,” a spus Rudd senatorilor.
„Această înțelegere, această perspectivă de la războinicul comun, în principal în INDOPACOM în istoria recentă, dar pe parcursul carierei mele într-o serie de alte teatre… [și] există o relație crescândă în ceea ce numim triadă cibernetică a spațiului soft, acele interdependențe între aceste comandamente, aceste capacități, pentru a livra ceea ce națiunea noastră are nevoie,” a adăugat el ulterior. Un subiect pe care l-a susținut astăzi a fost dubla conducere a funcției de director NSA și șef al CYBERCOM, numind-o o cale spre „eficacitate, precum și eficiență” pentru a „valorifica și integra capacitățile incredibile ale ambelor organizații.”
Actualitate
Marina SUA lansează un apel urgent: Un „nou mormal” de 4% din PIB pentru o „flotă de aur” capabilă de viitor
Amiralul șef al Marinei Statelor Unite a cerut o reevaluare fundamentală a cheltuielilor de apărare ale națiunii. Potrivit acestuia, alocarea a cel puțin 4% din Produsul Intern Brut (PIB) pentru apărare este imperativă pentru a satisface cerințele actuale de pregătire și pentru a extinde flota de nave de război, în vederea contracarării amenințărilor emergente.
Reajustarea bugetară: Imperativ strategic pentru securitatea națională
Întrebat despre necesitatea unei creșteri specifice a bugetului Marinei pentru a sprijini noile clase de nave incluse în viziunea „Flotei de Aur” – precum cuirasatul de clasă Trump și refacerea designului fregatelor – șeful Operațiunilor Navale, amiralul Daryl Caudle, a evitat să ofere o cifră exactă. În schimb, a abordat subiectul cheltuielilor militare la modul general. „Recomandarea mea dintr-o perspectivă militară este să stabilim un nou normal, care să ne mențină peste 4% [din PIB]. Știm că efectul de descurajare și nivelul de pregătire asigurate de o astfel de cifră sunt sănătoase pentru Statele Unite”, a declarat amiralul jurnaliștilor în timpul unei mese rotunde. El a subliniat că „banii cheltuiți în sectorul apărării sunt bani bine cheltuiți,” care „creează locuri de muncă incredibile, securitate americană și prosperitate.” Cu un buget de apărare actual ce se apropie de 1 trilion de dolari, reprezentând aproximativ 3,3-3,4% dintr-un PIB de aproape 30 de trilioane de dolari, o propunere recentă a fostului președinte Donald Trump de a adăuga 500 de miliarde de dolari la bugetul apărării pentru anul fiscal 2027 ar duce cheltuielile la aproximativ 5% din PIB.
„Flota de aur”: Viziunea unei marine redefinite
Deși amiralul Caudle nu a detaliat sumele necesare pentru bugetul Marinei, a evidențiat că serviciul a menținut o flotă de aproximativ 300 de nave, departe de cerința de lungă durată a Congresului de a ajunge la 355 de nave. „Trebuie să facem progrese în acest sens,” a afirmat el, adăugând că „Marina are nevoie de un buget pe măsura setului său de misiuni.” „Flota de Aur”, anunțată în decembrie de fostul președinte Trump, include o nouă clasă de cuirasate ce ar purta numele său, mult mai mari și cu o putere de foc sporită, o fregată bazată pe nava de securitate națională de clasă Legend a HII, utilizată de Garda de Coastă, și o suită extinsă de sisteme fără pilot. În discursul său la conferința anuală a Asociației Marinei de Suprafață, amiralul Caudle a descris Flota de Aur ca fiind „o inițiativă de tip «și», nu o listă de dorințe de tip «sau».”
Revitalizarea industriei navale: Provocări și soluții inovatoare
Pentru a transforma aceste ambițioase proiecte de construcție navală în realitate, amiralul Caudle a indicat că este necesară o schimbare fundamentală în modul de operare al Marinei și al industriei. Aceasta implică „îmbunătățirea lanțului de aprovizionare, achiziționarea de materiale cu termen lung de livrare, îmbunătățirea forței de muncă prin recrutare, retenție și instruire.” Pe lângă aceste eforturi, vor fi necesare „schimbări de paradigmă, cum ar fi modularitatea.” Baza industrială maritimă a SUA se află „abia la început” în ceea ce privește construcția navală modulară, o tehnică ce descompune construcția navelor în module discrete, asamblate ulterior. Deși comună la nivel internațional, constructorii navali americani abia acum se adaptează. O bază industrială „nu complet optimizată” pentru modularitate ar putea beneficia însă de această abordare, permițând Marinei să implice mai mulți constructori navali și să accelereze ritmul de construcție.
Dezbaterea Jones Act și potențialul colaborării internaționale
„Nimic nu împiedică alte șantiere navale din Golful Mexic – dintre care sunt multe, … peste 20 – să nu poată construi o parte sau un modul întreg pentru acea fregată,” a exemplificat Caudle, referindu-se la potențialul extins al construcției modulare. El a sugerat că și constructorii navali străini ar putea contribui la creșterea capacității, sprijinind o reevaluare a Actului Jones – legea americană care impune ca mărfurile expediate între porturile americane să fie transportate pe nave construite în SUA. „Când știm că avem o provocare legată de forța de muncă în Statele Unite, cred că capacitatea pe care o pot aduce constructorii străini este extrem de importantă de luat în considerare,” a argumentat amiralul. Aceasta ar putea include construcția integrală a navelor auxiliare în străinătate sau construcția parțială a navelor de luptă, cu finalizarea sistemelor de luptă și a pachetelor de senzori de înaltă performanță în SUA sau cu partenerul. Caudle a recunoscut, totuși, că implicarea partenerilor străini ar presupune dificultăți, cum ar fi necesitatea accesului la sistemele de aprovizionare americane sau provocările lingvistice și culturale.
-
Exclusivacum 2 zileAdio, polițistului Giurgiuveanu de la S.A.S, adio: De la „să invinețiți ochii!” la pensia de lux, în timp ce mascații noștri fac reclamă la… pariuri! Saga amară a agentului-șef Wilhelm Constantin Bendriș.
-
Exclusivacum 3 zilePrahova, sanatoriul de lux al infractorilor cu epoleți: De la spagă în trafic, direct pe canapeaua justiției! (Cu girofaruri și lumini albastre de la „Miliția” rezidențială!)
-
Exclusivacum 3 zileGuvernul bipolar: Oamenii în uniformă, carne de tun pentru miniștrii cu dileme existentiale! (Sau cum se sinucide predictibilitatea la comandă)
-
Exclusivacum 5 zileMinistrul USR al Apărării, Radu Miruță: De la „reforma” pensiilor la trupe românești… pe sania lui Moș Crăciun în Groenlanda!
-
Exclusivacum 2 zileJustiția română, Ediția Specială: Prahova, scena unui Stand-Up de groază cu mafia imobiliară în rolul principal!
-
Exclusivacum 3 zileGiurgiu, Republica Penală: Unde „Famiglia” Fulga e stăpână, salariile de merit sunt cadou, iar dreptatea… a murit la apel!
-
Exclusivacum 4 zileIPJ Prahova: De la agresori sexuali la polițiști „cu mâna intinsă” – Un sistem corupt care refuză să moară
-
Exclusivacum 3 zilePloieștiul se deconectează: Călătoria spre nicăieri, o „eficiență” de râs (amar)!



